EPİLEPSİ VE YAŞAM PLATFORMUNDAN BASIN AÇIKLAMASI
2008 yılından kabul edilen 26 Mart Dünya Beyin Günü olan Mor Gün için Epilepsi ve Yaşam Platformu adına tüm halkımızı bilgilendireceğiz. 2001 yılından bugüne ülkemizde epilepsililerin her zaman biricik STK’sı olarak çalışmalarımıza devam ettik ve eğitsel, sosyal, psikolojik, hukuki olarak elimizden geldiği kadar epilepsililere destek vermeye çalıştık.
850.000 tespit edilen, 100.000 tahmin edilen 950.000 epilepsili olarak, ailelerin 4 kişi olduğunu varsaydığımız zaman 4.000.000 kişiye sesleniyoruz. Koronadan dolayı birçok engelle karşılaşılsak da, bizler engelleri fırsata döndürdük!
2018 Eylülde ekonomik nedenlerle kapanan derneğimiz, platform olarak derneğin yapacağı tüm işleri üstüne almıştı. Şimdi sadece sosyal çalışmalarla kalmayıp, istihdama da döndürmek isteyince, yeni dernek kurmaya karar verdik. 1 Mart itibariyle genel kurul yasaklarının kaldırılmasıyla, dernek kurulum işlemlerini başlattık. Nisan ayında derneğimiz Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak hayata geçecek…
2017 Ocaktan bugüne yönetmelik tasarı önerileri ile ilgili çalışmalarımızdan, ehliyet konusu tamamlanıp; Sağlık Bakanlığı’nda karar noktasına geldi. Karşılaşılan bazı durumlardan dolayı beklemede… Engel derecesi saptanması konusu ise, nörologlara sunulması safhasında… Koronadan dolayı nörologların toplanması biraz gecikebilir. Bu öneri ile engel derecesi saptanamayan tek hastalık olarak geçen epilepsinin, engel derecesinin saptanabilmesi daha hukuki bir zeminde gerçekleşecek. Konu ile ilgili gelişme tamamlandığında, sosyal medyadan bilgilendirme yapacağız.
Sağlık Bakanlığı ile epilepsililer için bazı bilinçlendirme çalışmaları yapmayı planlayarak, projemizi kendilerine verdik. Cevap bekliyoruz. İstanbul Büyükşehir Belediyesi ile ilk yardım çalışması yapmak istediğimizi belirttik, İBB’den de cevap beklemekteyiz. Tek amacımız bilgilendirmeler sayesinde, daha bilinçli bir toplum oluşturmak!
Bugün yetişkinleri aydınlatırken, diğer taratan da yarınımız olan çocuklarımızı aydınlatmak istiyoruz. Daha önce bazı İl Milli Eğitim Müdürlükleri ile çalışmalar yaparak; öğretmenlerimizi seminerlerimize davet ettiğimiz gibi, okullarda da hem öğrencilere, hem de öğretmenlere epilepsi ve ilk yardım eğitimleri vermiştik. Artık ülke çapında bu çalışmayı gerçekleştirmek istediğimiz için, konuyu Milli Eğitim Bakanımız Sayın Ziya SELÇUK’a dilekçemizi gönderdik; cevap bekliyoruz.
Engellilerin istihdamında en az işe alınan engelli grubu olan biz epilepsililer bir ilki gerçekleştirmek için, İç İşleri Bakanı Süleyman SOYLU’ya projemizi sunmuş, konuya olumlu bakılmıştı. Bunu gerçekleştirmek için dernek kuruluşuna karar verdik. Çünkü ülkemizde 80 engelli istihdamı gerçekleştiren ilk kurum olmayı hedefliyoruz. Bu istihdam, tüm engellilerin, sağlıklı kişilerin yaptığı işleri de yapacağını halkımıza, işverene ve engelliye gösterecektir!
Yaptığımız çalışmaları ülkemizde birçok kişi, şirket, kurum görmese de, bizlere hiç kimse bugüne kadar sponsor olmasa da, yurt dışında birçok ülke bizim yaptığımız çalışmaları görebilmekte! İran, İsrail’den bize gelen davetlerden sonra, Fas ve Arjantin tarafından da bazı çalışmalar için arandık. Kuzey Afrika ve Orta Asya Müslüman Ülkeler olarak başlatılan çalışmaya Fas’dan gelen 26 Mart daveti ile katıldık ve raporlarımızı kendilerine sunduk. Arjantin ise, ülkemizdeki firmaların yapmadığını yaparak; epilepsililer için farkındalık projesini hazırlamaya başladı. Dernek kuruluş işlemi bitince, çalışma ülkemize sosyal ortamdan sunulacak…
Sosyal sorumluluk hisseden arkadaşlarımız ise, bizlere epilepsililer için şiir ve şarkı konusunda destek verdiler. Daha önce bizim hazırlayıp, Fatih DURU’nun ezgiye döndürdüğü şarkıdan sonra, Hüseyin Haydar’ın hazırladığı, Refik SAYDAM’ın ezgiye döndürdüğü şarkı ile binlerce epilepsilinin, kendilerine verilen değeri görmelerini sağladı. Her birine çok teşekkür ediyoruz.
Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak, daha geniş bir kitle ile daha fazla çalışmalar yapmak için ilerliyoruz. 26 Mart Mor Günde, yalnızlıkların bittiği, farkındalığın anlaşıldığı, çok daha güzel yarınları hep beraber görmek dileğiyle…
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı
